À quoi ressemblent mes migraines ?

Migraine avec aura complexe

22 septembre 2002,
par Romy Têtue

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Déroulement typique d’une de mes crises de migraine

  1. Ça commence par :
    • un coup de barre très commun : sensation de faim ou de fatigue, fourmillements…
  2. Ça se précise :
    • nauséegrosse faim (genre hypoglycémie) ;
    • nausées (mais sans vomissement) ;
    • gêne visuelle : flou, légère sensation d’éblouissement, parfois zone centrale floue ou voile blanc ;
    • sensations de vertige, légères pertes d’équilibre ;
    • impression que le cœur s’emballe ;
    • tremblements, frissons ;
    • manque d’air (je respire mal, cherche l’air) ; je m’essouffle pour un rien ;
  3. Ça continue :
    • tension musculaire douloureuse, raideur, en particulier dans la nuque (torticolis), sur les joues, les pommettes et la mâchoire ;
    • ganglions du cou donflés, chauds et douloureux (et la sensation d’avoir une poussée de fièvre) ;
    • l’impression que les yeux me sortent de la tête, ou plutôt qu’on appuie fortement dessus + gêne comme nez bouché ou sinusite ;
    • sons et lumière sont difficilement tolérables, comme amplifiés. Je ne distingue plus les sons les uns des autres : ils deviennent brouhaha ; la moindre lumière m’éblouit ; comme si tout était trop fort, trop lumineux, trop sonore. On parle alors de « photophobie » et « sonophobie ».
  4. Le pire :
    • incompréhension : je ne comprends plus ce qu’on me dit et reste interdite, sans parvenir à formuler une réponse lorsqu’on s’adresse à moi (« aphasie ») ;
    • les mots me manquent (comme s’il manquait un maillon entre la pensée et l’élocution) ; j’ai du mal à comprendre le sens de ce que je dis : j’entends mes paroles, mais sans savoir si elles témoignent bien de ma pensée, comme si j’écoutais quelqu’un d’autre parler ;
    • gêne générale : je ne suis bien nulle part ; sans cesse envie de changer de position, de bouger, d’aller ailleurs (mais où ?) ; impossible de dormir, insomnie ;
    • gestes imprécis, maladresse ; le moindre mouvement demande concentration ; impression de faire des gestes imprécis, saccadés, brutaux ;
    • tourni, vertiges, comme d’être ballottée dans un manège qui ne s’arrêterait pas ;
    • sensation (illusoire) de paralysie : je n’ose plus bouger, me sens comme coincée, pétrifiée, avec l’impression que je ne maîtrise plus l’amplitude de mes mouvements, et que je n’arrive plus à les commander ;
    • trous de mémoire ponctuels : je n’ai presque plus de mémoire immédiate ; j’oublie ce qui vient de se passer dans la seconde précédente, j’oublie ce que je suis en train de faire ; mais aussi difficulté à me remémorer des choses essentielles comme mon âge, ou l’endroit où j’habite… C’est très ponctuel : ça ne dure pas longtemps et ça revient rapidement.
    • sensation de douleur (mais impossible de la localiser à un endroit précis du corps) souvent si tenace et durable que je pense alors, de façon réflexe, à cesser de vivre, pour arrêter la douleur (mais rien à voir avec un soudain coup de cafard ou ras-le-bol de la vie !)
  5. Avec parfois (rare) :
    • troubles sensoriels : je ne reconnais plus les goûts ou les odeurs, confusion au toucher (voire perte de la sensation tactile) ;
    • salivation excessive et sécheresse buccale, en alternance ;
    • sensations étranges au visage : sensations de gonflement, de déformations, comme une anesthésie locale ; micro-crampes, impressions (illusoire) de faire des grimaces ;
    • engourdissement des membres (qui se localise en particulier dans l’aine et s’étend parfois dans les jambes avec difficulté à coordonner la marche) ; fourmillements aux extrémités ;
    • troubles de l’élocution : j’inverse des syllabes, emploie un mot à la place d’un autre…
  6. Ça se termine par :
    • diarrhée ;
    • grosse faim ;
    • nez qui file (et parfois salve d’éternuements) ;
    • sensation de légèreté, d’euphorie (peut-être est-ce tout simplement dû à la joie d’être enfin soulagée ?) et éventuellement phase d’hyper-activité, sensation de grande clairvoyance, pas désagréable du tout ;
    • mal de crâne, EN-FIN ! [1]

D’après ma neurologue, il s’agit typiquement de « migraine avec aura complexe », c’est-à-dire accompagnée de tout un tas de signes, appelés « troubles neurologiques transitoires », qui sont différents d’un migraineux à l’autre. Il existe d’autre types de migraines.

Cet enchaînement n’est pas systématique. Du coup j’ai souvent du mal à déceler un début de migraine. Cela ressemble toujours à autre chose : un coup de fatigue, une grosse fringale, un début de rhume, une indigestion…

Personnellement, c’est peut-être pas très médical, mais je distingue :

  • l’état migraineux : cela dure parfois une semaine, sans vraiment se déclarer ; les symptômes sont modérés et passent à peu près inaperçus ; mais la sensation de gêne est là, constante. Cet état migraineux est pénible par sa durée, sournois, il use.
  • la crise de migraine : cela se déclare parfois d’un seul coup, de façon bien précise, et les symptômes s’enchaînent alors irrémédiablement. La crise dure entre 4 et 6 heures. Elle est violente et souvent isolée. Elle a le mérite, outre de s’annoncer clairement, d’être redoutablement franche et « efficace ».

Ce qui me fait le plus souffrir ?

Ce n’est pas d’avoir « mal à la tête » ! si ce n’était que ça ! Mais plutôt d’être coupée du monde. La migraine me fait perdre le contact avec le monde, et ce à tous les niveaux :

  • physiquement puisque les perceptions sensorielles sont troublées ;
  • psychiquement : je ne comprends plus rien au monde qui m’entoure, ou mes émotions sont en décalage [2] ;
  • moralement : je me sens terriblement seule et me sais seule puisque la migraine passe inaperçue aux regard des autres ; peu comprennent de quoi il s’agit, encore moins en font l’effort ; et l’aide médicale est (pour l’instant) insuffisante.
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Vos commentaires

  • Le 20 décembre 2006 à 08:52, par momo En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    j ai mon fils qui fait des migraines un grand mal de tete qui demarre vers la gauche du bas jusqu a la tete puis marche de travers et a des vertiges et pertes de connaissances il ne sait plus se qui c est passer pendant sa crise nous lui avons fait tout les examens et il n a rien tout est bon

  • Le 4 avril 2008 à 12:34, par Cathy Sc En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    bonjour ! mon ami est sujet au migraine depuis qu’il est tombé sur la tête en étant petit depuis il en a des crise assez violente mais ce qui m inquiète le plus c’est que 2 ou 3 fois sa lui est arrive d avoir des crises tellement forte qu’il en perd connaissance et en se réveillant il ne se souvient plus de ce qui c passé l’heure précédent sa crise !!! je suis la seule au courant, car il a peur qu’on le prenne pour un fou !! aidez moi à trouver une solution svp...

  • Le 4 avril 2008 à 12:51, par Romy Têtue En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    J’ai, moi aussi, des pertes de mémoire : je me souviens pas ou peu des jours de migraine. Ça fait des trous dans mon calendrier.

    Par contre, ce n’est pas à moi qu’il faut demander de l’aide. J’espère que vous n’êtes pas la seule à partager ses migraines, mais qu’il est bien suivi par son neurologue. Si ce n’est pas le cas, prenez rendez-vous.

  • Le 18 avril 2008 à 22:52, par ? En réponse à : Comment ça se soigne ?

    jai tout pareil vraiment tout et c’est vraiment CHIANT !

  • Le 7 mai 2008 à 00:10, par Emmanuel En réponse à : Comment ça se soigne ?

    Bonjour.
    J’ai testé la migraine complexe (c’est comme ça que ma neurologue l’a nommée...) ce week end, non pas par choix, croyez moi...
    J’ai ressentit une violente douleur derrière l’oeil gauche suivie d’un trouble de la vision à l’oeil droit, d’une incapacité à lire quoique ce soit (les assemblages de lettres ne voulaient plus rien dire pour moi mais je reconnaissais l’alphabet) et enfin un fourmillement dans le bras droit très fort qui m’empêchait de l’utiliser...
    J’ai 23 ans et c’est la première fois que ça m’arrive et pour info, je suis un homme.

  • Le 28 juillet 2008 à 12:46, par danielle En réponse à : A quoi ressemble une migraine ?

    J’ai des migraine avec perte de memoire immediate
    exemple : me souviens plus de qui est ma tante francois Mitterand, le prenoms de mes petis enfants, je ne comprend rien a ce que les gents disent, je suis moi meme tres incoherente !!!!
    cela pendants 60 minutes environs et la suite, mal au cote gauche derriere l’oeil ,je vais me mettre dans le noir absolu 4 ou 5 H je finirais par m’endormir je me sent tres fatiguee .
    IRM normal

  • Le 23 septembre 2009 à 16:04, par alicia En réponse à : Comment ça se soigne ?

    j’ai le mm soucis de migraine complexe et je suis vraiment contente de trouver qqun ki a le mm soucis que moi. J ai vraiment l’impression de ne pas pouvoir en parler avec des autres ils ne me comprenne pas. je voulai savoir s’il etait mieux de voir un neurologue pour avoir un traitemnt efficace ? ke va t’il pouvoir faire concretement ?
    g seulement fai un encephalogramme rien de plus...

  • Le 19 mars 2010 à 13:24, par beatrice En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    bonjour j ai tous le temp mal a la tete envie de fort dormir j ai des perte der memoir et j ai aussi des picotement dans la joue gauche et a la tete et des sensation d etre etouffer
    je suis aller il ya 3ans fait un scanner ki ma reveler ke j etait une migraineuse apres pendant 2ans sa allais plus rien eu ici je n arrete pas d etre fatiguer plus de force ni d energie et les crie des enfants m ennuie vraiment car je n en peu plus pourtant j ai 6enfant et j ai du mal a me concentre que m arrive t il
    merci de m aider car avec du dafalgan ca ne marche pas

  • Le 19 mars 2010 à 13:41, par Romy Têtue En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    Je suis étonnée de votre scanner, car aucun examen ne permet de diagnostiquer la migraine... Quoi qu’il en soit, les symptômes que vous décrivez méritent d’être mieux traités ! Consultez votre médecin ! Il faut adapter votre traitement. Consultez-vous le bon spécialiste ?

  • Le 23 septembre 2011 à 11:38, par sandra En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    Bonjour,

    Après avoir lu tout cela je constate que le diagnostic de mon médecin est le bon mais j’aimerai savoir comment les éviter ou les limiter sans forcément prendre de médicaments.

    Merci d’avance.

  • Le 20 février 2012 à 14:17, par inès En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    bonjours,

    je suis migraineuse depuis que j’ai fait un vaccin il ya 2 ans
    incapacitée de marcher pendant 3 jours et insomnie a réveil brutal avec migraine depuis, vue que se coupe, fourmillement dans le visage et main sans pour autant avoir mal de tete, maintenanat j’ai mal de tete depuis3 mois et ca pars pas.....je ment comme dans un état d’ivresse

    savez vous que les vaccins sont bourré d’alluminium et quand il va dans le cerveau y reste a vie ?
    ca crée des probleme neurologique !
    il n’est pas biodégradable et s’installe dans notre systeme nerveux et musculaire.
    il existe des vaccin sans alluminium mais plutot avec sulfate de calcium ( un composant naturel) et l’ on retiré du marché il ya très longtemps, pourquoi ?? ils savent pourtant les effet nocif de l’allumium ( parkinson, perte de mémoire douleur etc....)

  • Le 19 novembre 2012 à 14:08, par Adeline de Nancy En réponse à : À quoi ressemble une migraine ?

    Bonjour,
    Je voulais dire que ce que Romy décrit est parfaitement bien dit. Pour ma part, c’est vraiment ce que je ressent. Ce que j’ai apprécié aussi c’est que quelqu’un parle aussi de ce qui se passe entre les crises. En effet au bout d’un bon bout de temps d’expérience les crises deviennent gérables mais entre les crises, on ne sait pas trop ce qui nous arrivent et on se restreint dans la vie pour éviter que cet état « entre crise » n’aille plus loin.
    Je dit qu’avec le temps on arrive à gérer les crises : je m’explique. Au début, il faut chercher toute pathologie possible (scanner, encéphalogramme, les yeux, oreille, foie, dent, mâchoire, sang, allergie, .....) que la migraine pourrait cacher. Pendant ce temps, je pense qu’il faut vraiment travailler sur soi afin d’arriver soit à estomper la crise soit à les espacer car c’est possible : en effet je pense qu’il y a un effet aggravant qui est la peur de la migraine et de l’inconnue. J’ai réussi grâce à cela de passer de deux crises par semaine à deux par mois. C’est vrai, ça m’a pris du temps mais il y a beaucoup de moyen pour y arriver (j’ai testé le shiatsu, osthéopathie, acupuncture, micrikinésithérapie, hypnose légère, dentosophie). Toutes ces techniques m’ont permis d’arrêter d’être dépendante des traitements chimiques corsés et à m’apporter un peu plus de sérénité (c’est bon aussi pour d’autre chose que les migraines d’ailleurs car en général on est pas que des migraineux) . Actuellement mes crises surviennent en soirée et j’ai maintenant la chance qu’elles passent en 1 nuit avec noir complet, boule quies, huile essentielle de menthe poivrée (très efficace contre l’état nauséeux même si des fois c’est libératoire de vomir), du froid sur la crâne, du chaud sur le foie et ainsi en position presque assise. Et au plus haut de la crise, je prends du paracétamol caféiné. Certain médecin dise de prendre le plus tôt possible le médicament : faut tester et trouver son propre bon moment. Entre les crises, la caféiné aide effectivement (mais sans abuser) comme je n’aime pas le café, je prends un verre de coca mais pas plus car c’est sucré. Il est très important de se dire que ce n’est pas une fatalité et que même après des moments de désespoir et de lassitude, on trouvera son nouveau moyen de se soulager davantage. N’arrêtez jamais de vous informer et d’explorer d’autre piste, les migraines sont souvent multifactorielles et il faut les enlever un à un car c’est rare de tout trouver d’un coups. Et faites des pauses de médecins quelques fois (style 3 mois) pour digérer tout ce que vous avez appris et ne pas être obsédé par ça. Bonne recherche à vous et découverte surtout.

  • Le 25 janvier 2015 à 22:30, par sabine En réponse à : À quoi ressemblent mes migraines ?

    Bonjour,
    Le multifactoriel, je veux bien mais ca n aide pas. Et nous qui croyons que certains phenomenes sont normaux tellement on est habitue qu on en parle pas au neurologue et que lui ne vous pose pas les bonnes questions. Le mien est super joignable, comprehensif etc... mais je le sentais decourage , on avait tout essayé, puis c est devenu tellement grave que ce que je pensais normal est devenu plus qu incapacitent , handicapant, mon cote gauche ne travaille qu a moitié et lors de migraines tout se paralyse,je ne vois plus etc...Apres des mois d attentes, de douleurs neuropathiques , de kine etc... Enfin un nom, migraine hemiplegique sporadique. Le traitement je l avais deja donc pas d espoir de guerison mais une étiquette qui donne des droit handicap, 100% qui facilite la vie. Je ne suis pas au bout du processus mais pour moi, je ne peux plus faire mon menage, pratiquement pas sortir seule etc...Alors le multifactoriel ou avec le mental on s en sort, j ai tenu plus de 30 avec le mental et sans aucune raison , il ny est plus arrive. Alors tout ce qui est culpabilisant ou selon les medecins qui n osent pas dire qu ils ne savent pas , c est psychogene, heureusement certains disent je vais demanderl ais d un confrère. Les migraines c est un enfer meconnu et dans mon cas encore plus, on perd boulot, autonomie etc. Ne vous faites pas avoir par des charlatans ou psychanalyste qui ramenent tout a un événement oublié de votre enfance et dpont vous n avez plus rien a foutre mais dont il se repait d autant que c est rentable..

  • Le 29 février 2016 à 02:02, par Clément En réponse à : À quoi ressemblent mes migraines ?

    Bonsoir,

    Je suis moi aussi sujet aux migraines avec auras.

    Il y a 5 jours j’ai perdu connaissance au volant de ma voiture et j’ai traversé la vitrine de mon lieu de travail. Je n’ai eu que quelques contusions, bleus et contractures, une chance vu qu’apparemment je n’avais pas ma ceinture. et que ma vitesse était entre 20 et 30 km/h... Les examens n’ont rien donné (scanner, EEG), mais n’ont été pratiqués que plus de 5 heures après mon admission aux urgences, un comble.

    Je retrouve beaucoup de mes symptômes dans ceux décrits par Romy (sensation de flottement, de vertige, auras visuelles, centre de vision obstrué et sensation d’une très forte pression sur l’oeil gauche, sensation de froid sous cet œil et fourmillements dans différentes parties du corps, etc.).

    Je dois voir un, voir plusieurs neurologues (plusieurs avis sont souvent plus « utiles ») à partir de cette semaine, et j’aimerais, en attendant, avoir une idée des informations indispensables que je devrais fournir, ainsi que des questions éventuelles auxquelles je pourrais avoir à répondre afin de préparer au maximum ces consultations et d’aider au mieux les praticiens à trouver le bon diagnostic à mon sujet ("simple" migraine, crises convulsives, syncope, migraine dite complexe...).

    Bref, à quoi dois-je m’attendre à devoir répondre ?

    Merci pour ce sujet instructif et merci aux éventuels contributeurs.

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